Женщины с алопецией: «Без парика и шапки я чувствую себя более сексуально»

У минчанок Иры и Кати – диагноз «алопеция». В мире, где волосы считаются одним из важных критериев привлекательности и «нормальности», люди с алопецией, как правило, скрываются. Наши героини сравнивают опыт ношения парика с жизнью без него и рассказывают о долгом процессе принятия себя.
4 красавіка 2017 | 4 963 | Каментары
© Фото Alisa Achramowić / Черно-белая фотография трех женщин. На снимке – героини материала Ира и Катя вместе с авторкой текста. Они сидят на диване, на фоне светлой стены и картины с абстрактным сюжетом. Девушки улыбаются, глядя в камеру.
Алопеция – это заболевание, которое может возникнуть в любом возрасте из-за различных факторов (аутоиммунные процессы, стресс). У некоторых людей с алопецией волосы отсутствуют большую часть жизни. Самое экстремальное проявление алопеции – полная потеря волосяного покрова на теле, включая брови и ресницы. Не всегда волосы вырастают заново. В ряде случаев приходится носить парик, платок, шапку – или же принимать себя в новом облике, который не похож на то, как выглядит большинство людей.



Про сообщество


Катя: В Минске мы знаем про трех девушек с алопецией. Это я, Ира и еще Оля, она сегодня не смогла прийти. И нашлись мы благодаря ребятам из России. Там есть две организации, которые поддерживают людей с алопецией, есть также общий чат, где мы общаемся, куда мы сами добавляем девчонок-алопетов. Год назад, когда я нашла людей с алопецией, у меня был просто взрыв в голове от счастья . ибо всю мою жизнь Было ощущение – вот реально – что я такая одна. Во всем Минске, во всем мире. И вот оказалось, что нет. И это счастье – общаться с людьми, которые уже многого достигли в принятии себя. А я тогда еще была на самой ранней стадии, я просто вышла из одиночества. Для меня это было именно вот так – реальное, жуткое одиночество. И вот я нахожу много людей, которые принимают и поддерживают.

В Беларуси нет организаций, которые бы объединяли людей с алопецией. Я езжу на встречи в Москву и Петербург. И там у меня радость, драйв, чувствую себя среди своих, в движении, мне хочется жить. А потом ты приезжаешь в Минск и медленно тухнешь. Тут очень не хватает этого.

Ира: Я узнала о сообществах так: мы летели на отдых, подруга читала Космополитен, и там был текст про девушку, у которой после смерти бабушки выпали волосы. Я нашла эту девушку Вконтакте, и она пригласила меня в клуб и на встречи.

Катя: Марина Золотова, которая ведет интернет-журнал про алопецию, периодически получает комменты в стиле: «Зачем вы позиционируете себя как лысых, зачем привлекаете к себе внимание?» Блин, а как нам себя позиционировать, если мы лысые?

Женщины с алопецией: «Без парика и шапки я чувствую себя более сексуально»© Фото Alisa Achramowić / На фото – героиня истории Катя сидит в кресле. Она что-то говорит: ее губы открыты, взгляд устремлен на собеседниц, она ярко жестикулирует. На ней черная водолазка и черные серьги геометрической формы.


Про потерю волос


Катя: Очень много раз слышала такое мнение, что вот, да ладно тебе, за столько лет должна была привыкнуть. Но я понимаю, что нет, для каждого человека это своя беда, сколько бы лет ни прошло. И тут в том числе роль играет возраст, когда начинают выпадать волосы. Чем в более раннем возрасте выпадают волосы, тем сложнее и дольше принятие себя. Это я отталкиваюсь от своего опыта.

Когда у меня выпали волосы, мне был год. То есть это очень рано, и я росла с ощущением, что я отличаюсь от других и что у меня есть некий внешний «дефект». Я вот сейчас, общаясь с другими людьми, вижу эту разницу. Люди, у которых волосы выпадают гораздо позже, они быстрее адаптируются, чаще ходят совсем без париков и шапок.Вот в Москве есть знакомые девчонки, такие очень активные, очень уверенные. Что касаемо детей, тут еще важно, как это преподносят родители, какие отношения в семье.

Ира: Родители часто дополнительно травмируют детей: боятся, что скажут соседи. У меня, например, такого не было – у меня в 18 лет выпали волосы, то есть это подростковый период и уже другие проблемы. И я не соглашусь, что в 18 легче. В 18 лет хочется гулять, красоваться, а у тебя выпадают волосы. Ты 18 лет жил с волосами – и вот за неделю они все выпадают. И врачи, вся профессура, тебе говорит: «Мы не знаем, что делать. Ну, меньше нервничайте». У меня так было два раза. После первого раза всё выросло, но вот опять стресс – и второй раз. Когда это только случается, это вообще как страшный сон. Но потом привыкаешь потихоньку. И любишь себя такой, какая ты есть (ну, в идеале).

Про восприятие другими людьми


Ира: Сначала было очень страшно, я пряталась. Я врач-стоматолог, и моя работа предполагает постоянный контакт с людьми. Носила парики, платочки, а потом поехала отдохнуть и решила сделать эксперимент. Решила снять. Походила без всего – и мне стало очень комфортно. Я приехала в Минск и поняла, что мне нечего себя стесняться. Я хожу на танцы – и вот там я открылась, пришла так, как есть. Все вели себя корректно, спрашивали, побрилась ли.

Катя: Когда начались мои поездки в Москву и Питер, то у меня прямо крылья выросли. За месяцы в России я не получила ни одного негативного отзыва и не видела никакой жалости. А в детстве была боязнь, да, от меня даже отсаживали детей в поликлинике. Я думаю, люди боялись, потому что не понимали и не знали, что со мной.

Ира: На данный момент я поняла, что для меня открылось много свободы. То есть ты можешь сделать то, чего не могут сделать «обычные» люди. Надеть яркие интересные вещи, приклеить стразы, бабочки. И по барабану, как на это люди отреагируют. У людей много стереотипов, границ.

Катя: И слишком много вопросов.Мне задавали массу вопросов про алопецию, и у меня есть тысячи ответов. Но был среди них один вопрос, который выбил меня из колеи. Я такого раньше не слышала никогда. Спросили, какого цвета у меня волосы. И я такая: стоп, что, у меня нет вариантов ответа. И я просто расплакалась,потому что не была готова, меня застали врасплох. Было разное: зачем ты это с собой сделала, зачем ты побрилась, почему ты лысая, почему ты в шапке. На все такие вопросы я научилась реагировать. В России мне не задают таких вопросов, и люди меньше смотрят в мою сторону, и там я чаще хожу в компании лысых друзей, чувствую себя очень уверенно.

Женщины с алопецией: «Без парика и шапки я чувствую себя более сексуально»© Фото Alisa Achramowić / На фото - момент интервью. Девушки сидят за столом, Ира что-то рассказывает, Катя и Дарья - слушают, внимательно глядя на нее. Перед ними на столе - чайная посуда и личные вещи.


На отдыхе в Ялте, когда я свободно ходила там без шапки, была такая история. Проезжает джип, там девушки, парни, высунулись все и смотрят. И моя первая реакция: ох черт, неприятности, сейчас точно что-нибудь скажут и высмеют. Мои детские механизмы реагирования меня опередили, я сгорбилась и приготовилась к самому ужасному. Ты же реагируешь тем детским опытом. Они все высыпаются из машины, и парень, глядя на меня сказал: «Девушка, я видел многое, но вы просто потрясающая». У меня просто разрыв шаблона случился, я часто вспоминаю эту историю и улыбаюсь.

Ира: Часто нас воспринимают как онкологических больных, жалеть начинают. Жалость – это ужасно. Самое противное чувство. Вот на границе было, когда я в Польшу ехала. Я тогда была в шапке, меня попросили ее снять. Снимаю. А в паспорте у меня фотография с париком. И беларусская пограничница смотрит на фотку, потом на меня, потом снова на фотку. И сочувственно спрашивает: «Вы на лечение едете, да?» И извиняется все, извиняется. И что самое интересное, в Литве, Польше пограничники никогда ничего не спрашивали про волосы и лечение. Там нормальные люди. Хотя, может, и здесь нормальные. Может, это у нас в головах, что все пялиться будут? У всех же свои проблемы.

Катя: Бывает, еще принимают за лесбиянок и скинхедов (об этом я сужу по вопросам, которые задают).

Ира: Когда на меня пристально смотрят люди, я начинаю улыбаться. Тогда и они тоже улыбаются. Смотришь в глаза с улыбкой – и жалость проходит. То есть когда ты себя чувствуешь уверенно, люди перестают тыкать пальцем.

Катя: Да, это стопроцентно: когда ты уверен и на позитиве, все остальные тоже подтягиваются. Важно, что включится внутри тебя. Но бывает, что включается что-то непонятное – и хочется спрятаться. Я как психолог считаю, что всем, кто испытывает дискомфорт, нужна психологическая помощь.

Ира: Племянник вот говорит: «Тетка Ирка, а что ты с волосами сделала?» И целует меня в голову, он маленький такой. Я смеюсь и говорю: «Когда-нибудь вырастут. Ты загадай желание, чтобы выросли». Дети – это дети. Они на все, что им интересно, тычут пальцем.

Катя: Насчет детей я не знаю, как реагировать… Я на детей с опаской смотрю. Если рядом появляется ребенок, я напрягаюсь и сижу такая: ну, что он сейчас скажет, что же он скажет?И вроде эта детская реакция естественна, но я тушуюсь почему-то. Понятно, что ребенку не нужно отвечать, пускай родители сами ему объясняют.Все это ненужное внимание – это сложно.

Ира: Еще была у нас тема про то, как ходить на работу. Обсуждали в чате – и чуть не переругались. Одна женщина доказывала: «Я врач, я хожу в парике, чтобы не травмировать моих больных!» Блин, я тоже врач, и что? Надеваю смешную шапочку, пусть хоть расслабятся у стоматолога. Если пациент пришел лечиться, а не потрындеть, ему плевать, что у тебя на голове. Почему я не могу быть самой собой? Почему я должна стесняться? Перед кем?

Женщины с алопецией: «Без парика и шапки я чувствую себя более сексуально»© Фото Alisa Achramowić / На фото – героиня истории Ира. Она сидит в кресле, уперев подбородок в несжатую кисть руки, и смотрит на своих собеседниц. На ней темно-зеленая водолазка с высоким горлом, длинные серьги и очки. Выше виска и уха у Иры – маленькая татуировка в виде летящих бабочек.


Про парики


Катя: Носить парик или не носить – это личное дело каждого.

Ира: Им так комфортно, они с детства привыкли.

Катя: Для меня верх уважения – это те девчонки, которые могут прийти в людное место в парике, а потом снять его, если ей так комфортнее. Это просто космос, все с такой улыбкой, так легко.Это про свободу и принятие себя. Не люблю парики, но, пообщавшись с девочками, вдруг захотела розовое каре, пойти куда-нибудь, прикалываться.

У меня была история, связанная с париком и работой. Я работала художником-силуэтистом на корпоративах. Какое-то время я отработала в шапке,как хожу обычно. Ноработодатель попросил меня носить парик, якобы художник в шапочке не очень соответствует требованиям. И я тогда как-то себя не отстояла, просто согласилась, надела все это. Отработала только три корпоратива – и заболела. Тогда точно поняла, что не смогу идти против своего желания быть собой, я просто не могу себя предавать.Мне было очень сложно работать в парике, у меня ощущение, что я – не я. Для меня лично парик – это насилие, попытка меня скрыть. И сейчас у меня есть цель: я хочу найти такую работу, где смогу ходить без шапки и парика.

Ира: Парик – это постоянная тревога. Вдруг кто-то потянет за волосы, дотронется и поймет? Вдруг он съедет? Вдруг заметно, что это парик? Спрашивают, где ты стрижешься, чем красишь волосы – и у тебя внутри паника. А если еще меняешь парик, то начинаются вопросы: «О, вчера у тебя волосы вроде как гуще были, странно».

Катя: Когда есть тайна, возникает напряжение.

Ира: И еще парик – это когда чешется.

Катя: Да, ужасно чешется, не можешь ни бегать, ни прыгать, только сидишь, и потеешь, и напрягаешься.

Про детство с алопецией


Катя: Когда я увидела первого ребенка с алопецией, у меня просто слезы полились от радости и умиления. Со стороны я увидела то, чего мне не хватало в детстве. Мне очень не хватало лысых друзей. Потому что когда твоя семья «волосатая», а ты лысый и ты не видишь других лысых людей… Некоторых детей из-за алопеции переводят на надомное обучение. Слышала про такой случай, когдачеловек вырос абсолютно не способным самостоятельно существовать, потому что это надомное обучение,социальная изоляция, годами нормального контакта с людьми не было.Такого быть не должно! У человека же просто нет волос.

Женщины с алопецией: «Без парика и шапки я чувствую себя более сексуально»© Фото Alisa Achramowić / На фото – Катя сидит в профиль. Она что-то говорит, ее лицо серьезно, губы полуоткрыты, взгляд устремлен вперед. Руки девушки спокойно лежат на подлокотниках кресла.


Про сексуальность


Катя: Впервые я увидела другого человека с алопецией в 23 года. Помню, как по телевизору показали Юлию Дрынкину, модель с алопецией. Очень красивая и уверенная женщина, она произвела неизгладимое впечатление и придала надежду и уверенность.

Ира: Юлия Дрынкина выступала на передаче Пушкиной, рассказывала про знакомство с мужем. Он не хотел, чтобы она носила парик, говорил, что давно искал такую инопланетянку. И у меня тоже мечта: хочу, чтобы муж целовал меня в блестящую голову. В отношениях с мужчиной внешность уходит, остается что-то внутреннее. Если ты воспринимаешь меня, если тебе со мной комфортно, я могу и парик надеть, и снять, я могу быть разной. Волосы не всегда помогают в отношениях.

Катя: Я себя чувствую и веду более сексуально, когда я без шапки. Для меня шапка – это кокон, в который ты прячешься. Сразу начинаешь думать: вот, под шапку нужны кедосы, штаны. В Росиии на встречах, где я могу быть собой, без шапки, у меня сумасшествие: я хочу шпильки, платья, танцевать в клубе. Ты ловишь кайф от ощущения себя самой собой. Мое восприятие себя, когда я уезжаю, очень отличается от здешнего. В других местах нет дурного опыта и детских воспоминаний. Ты пересекаешь границу – и уже нормально снять шапку.

Ира: Мне говорили, что лысые девушки – это сексуально, потому что видна шея, плечи. Да и блеск в глазах, он больше влияет. Я для себя поняла, что это такой естественный отбор людей: те, кому с тобой комфортно, остаются все равно. Я хожу такая, какая есть – и ко мне тянутся нормальные, адекватные, добрые люди, с ними тепло.

Катя: Мы выкладываем в блоге фотографии с наших мероприятий, с этих российских встреч. И вот там есть фото, где много лысых девочек, знакомые из Москвы, Ира. То есть вот кадр – и все лысые. И коммент написали такой: «Ну, лысые бабы – это уже вообще». У многих людей существует представление, что волосы – это сексуальность, такая идея вбита в наше подсознание. На мой взгляд, это связано с общими представлениями о волосах, ведь даже в сказках волосы – это сила, сексуальность и здоровье. Даже после войны женщин за связь с фашистами стригли наголо, чтобы таким образом унизить их. То есть волосы в нашей культуре достаточно серьезный атрибут. Мое восприятие другое, я не связываю сексуальность с волосами, и лысые люди мне очень нравятся!

Про фетишизацию


Катя: Мой первый опыт поиска алопетов в интернете как раз и познакомил меня с сайтами, где много фетишистов. Их интересует не сама девушка, а то, что она лысая. Меня это очень огорчило, и до сих пор мне это неприятно. Несколько раз мне сообщали знакомые алопеты, что у меня в друзьях есть человек, который был замечен в распространении фотографий алопетов. Я таких сразу удаляю из друзей, но они используют фото реальных алопетов на своих аватарках, поэтому сложно их определять. Сейчас я очень редко добавляю лысых, даже если есть общие друзья.

В разных культурах существует разное отношение к отсутствию у женщин волос. В Кении, например, лысые женщины – это культурная норма, в Европе – нет. В наших широтах даже очень короткая стрижка вызывает недовольство особо консервативных, поскольку это уже шажок в сторону от традиционной для женщины ролевой модели. Когда женщина вовсе без волос, экстремальные проявления недовольства встречаются чаще.

Люди делают предположения про образ жизни и характер кого-либо по ее/его внешности, причем часто это предположение – не просто рабочая гипотеза, а твердая убежденность в своей правоте. Далеко не все осознают, по какому механизму работают стереотипы и предрассудки, как начинается охота на ведьм, а потому и не могут заметить это за собой. Но сильные и прекрасные женщины с алопецией не дадут на себя охотиться – так мы, по крайней мере, почувствовали, общаясь с героинями этого текста.
18+
Меркаванні ў артыкулах належаць аўтар_цы і неабавязкова адлюстроўваюць пазіцыю праекта.
Пры выкарыстанні матэрыялаў сайта абавязкова актыўная спасылка.